تبریک سال نو

معلولین موفق دنیا

ادامه مطلب را ببینید

تاریخچه مختصر انجمن نابینایان استان آذربایجان غربی

انجمن نابینایان استان  آذربایجان غربی در تاریخ 24/9/1379 با اخذ مجوز از انجمن نابینایان ایران فعالیتهای خود را شروع کرد این انجمن که شعبه انجمن نابینایان ایران می باشد در اکثر شهرستانهای استان نیز با ایجاد دفاتر نمایندگی فعالیتهای خود را گسترش داده است  این انجمن حدود هشت صد عضو دارد که دویست نفر آن مربوط به شهرستان ارومیه و بقیه در میان دیگر شهرستانها پراکنده است 

انجمن نابینایان استان آذربایجان غربی اساس نامه انجمن نابینایان  ایران را اجرا می کند و خط و مشی این انجمن طبق مفاد این اساس نامه تعیین می شود  این انجمن در هر شهرستان تشکیلات مستقلی دارد که زیر نظر انجمن استان اداره می شوند این انجمن منبع مشخص مالی ندارد و  عمدتا با کمک افراد خیر اداره می شود

اگر چه این انجمن یک تشکل مستقل و  خیریه است ولی همانند دیگر تشکیلات معلولین از هدایتها و حمایتهای مختلف سازمان بهزیستی برخوردار است    

بازنگری قانون جامع حمایت از معلولان به مجلس نهم موکول شد

رئیس سازمان بهزیستی کشور خبر داد

رئیس سازمان بهزیستی کشور از بازنگری قانون جامع حمایت از معلولان در مجلس نهم خبر داد.

     همایون هاشمی با اشاره به برخی از بندهای قانون جامع حمایت از معلولان گفت: متاسفانه برخی از مفاد و بندهای این قانون از سوی دستگاه های اجرایی نادیده گرفته شده است. وی تصریح کرد: با وجود اینکه در قانون جامع حمایت از معلولان به طور ویژه تاکید شده است که از معلولان در بخش های مختلف حمایت شود، اما این حمایت در حال حاضر راضی کننده نیست.

     هاشمی افزود: دستگاه های مختلفی از جمله شهرداری ها، وزارت مسکن، آموزش و پرورش، شرکت های خودروسازی موظف به حمایت از معلولان هستند، اما در حال حاضر هیچ یک از این دستگاه ها براساس قانون حمایت از معلولان فعالیت نمی کنند. رئیس سازمان بهزیستی کشور گفت: کارشناسان و محققان در سازمان بهزیستی معتقد هستند که قانون جامع حمایت از معلولان باید بازنگری شود و در این زمینه این قانون در سال آینده به مجلس نهم برای بازنگری ارسال خواهد شد.

منبع     

 روزنامه ایران، شماره 5025 به تاریخ 13/12/90، صفحه 1 (صفحه اول)

موفقیت دانشمندان در ژن درمانی نابینایان

 موفقیت دانشمندان در ژن درمانی نابینایان

    محققان موفق شدند پس از اثربخشی دور نخست ژن درمانی در بیماران LCA، چشم دوم بیماران را نیز تحت درمان قرار داده و بینایی آنها را بهبود بخشند.

     در مطالعات قبلی، 12 بیمار مبتلابه عارضه LCA مورد بررسی قرار گرفته و چهار بیمار نوجوان تحت ژن درمانی قرار گرفتند. در دور نخست ژن درمانی بینایی یک چشم بیماران پس از گذشت یک سال بهبود یافت.

     محققان بیمارستان کودکان فیلادلفیا و دانشکده پزشکی پرلمان در دانشگاه پنسیلوانیا پس از بررسی اثربخشی ژن درمانی در یک چشم بیماران مبتلابه عارضه LCA چشم دیگر این بیماران را نیز با همین روش تحت درمان قرار دادند که این درمان نیز بدون خطر و عوارض جانبی گزارش شده است. عارضه LCA یک بیماری ارثی است که باعث نابینایی مادرزادی شده یا فرد در کودکی به آن مبتلاشده و در جوانی بینایی خود را از دست می دهد.

     ژن طبیعی RPE65 عامل تولید پروتئین در چرخه بینایی است و بروز جهش ژنی و نقص عملکرد موجب تضعیف سلول های گیرنده نوری شبکیه چشم شده و فرد به مرور زمان بینایی خود را از دست می دهد.

     اگرچه محققان نگران واکنش سیستم ایمنی به ژن درمانی چشم دوم و مواجهه با یک پاسخ التهابی بودند، اما آزمایش روی حیوانات موثر بودن این روش را نشان داد.

برای ژن درمانی چشم دوم، یک ویروس که با روش های مهندسی ژنتیک اصلاح شده بود با یک نسخه از ژن معمولی RPE65 به بیماران تزریق شد. روش ژن درمانی در چشم دوم نیز موثر بود و بیماران قادر به دیدن در نور کم و حرکت در بین موانع با شرایط نوری ضعیف بودند.

     به گفته دکتر «ژان بنت» سرپرست تیم تحقیقاتی در دانشگاه پنسیلوانیا، بیماران پس از ژن درمانی اعلام کرد ند بینایی آنها بسیار بهبود یافته و قادرند در نور کم شب راه بروند و صورت افراد را تشخیص دهند.

     دکتر «منظر اشتری» متخصص رادیولوژی و از سرپرستان تیم تحقیقاتی در خصوص ژن درمانی چشم دوم بیماران می گوید: نور ضعیفی به چشم افرادی که به تازگی تحت درمان قرار گرفته بودند تابیده شد و با استفاده از روش تصویربرداری با رزونانس مغناطیسی عملکردی (fMRI) مشخص شد که مغز مسئول پاسخ و حساسیت چشم به نور بسیار کم است.

محققان تاکید می کنند باید تحقیقات بیشتری روی بیماران مختلف انجام شود تا از بی خطر بودن این روش درمانی اطمینان حاصل شود. ژن درمانی می تواند در آینده برای درمان بیماری های شبکیه و دیگر بیماری ها مورد استفاده قرار گیرد.

     ژن درمانی، روش اصلاح ژن های معیوب و عامل بیماری است. این روش درمانی در حال حاضر در مرحله تحقیقاتی است. در این مرحله شیوه های مختلفی برای اصلاح ژن مورد مطالعه مطرح است. مهم ترین روش به این منظور قرار دادن یک ژن سالم در ژنوم بیمار است.

     جالب است بدانید نخستین

    ژن درمانی در سال 1990 روی کودک 4 ساله ای با بیماری نادر ژنتیکی نقص ایمنی شدید ترکیبی انجام شد. این بیمار به دلیل نداشتن سیستم ایمنی طبیعی باید در محیط استریل نگهداری می شد و مرتب دوز بالای آنتی بیوتیک مصرف می کرد. بر این اساس گلبول های سفید بیمار گرفته و سپس در آزمایشگاه رشد داده شد و ژن سالم به گلبول ها وارد و دوباره به بیمار برگردانده شد. مطالعات بعدی نشان داد سیستم ایمنی بیمار تقویت شده است و بیمار دوباره به زندگی عادی برگشت، اما این روش درمانی یک درمان مادام العمر نبود و بیمار مجبور به تکرار درمان در هر چند ماه بود. موفقیت ژن درمانی اکنون امید دنیای پزشکی را برای درمان اختلالات بینایی بویژه در کودکان افزایش داده است.

منبع

 روزنامه ایران، شماره 5016 به تاریخ 2/12/90، صفحه 10 (دانش)